Créée par les parents de Marius, atteint du syndrome de Williams et Beuren, l’association Autour des Williams a été créée en 2003, pour pallier au manque d’informations sur cette maladie rare. Informer, accompagner, et progresser sont les maîtres mots de la structure.
« Nous souhaitons que le public, les médecins et les partenaires sociaux connaissent le nom de ce syndrome et sachent comment accompagner les familles concernées, et vers qui les orienter », expliquent Jana et François, fondateurs, respectivement Vice-Présidente et Président.
Le syndrome de Williams et Beuren, un accident génétique qui concerne 5 000 personnes en France
Le syndrome de Williams est une maladie génétique, ou « accident » génétique qui touche 5 000 cas sur le territoire français. Parmi les conséquences de cette maladie rare, on trouve notamment un déficit intellectuel léger à modéré, des troubles du sommeil, un déficit de l’attention, une hyper attirance et des capacités pour la musique, etc.
Pour en savoir plus sur le syndrome, vous trouverez plus d’infos ici.
Autour des Williams propose une présence et un accompagnement adapté :
- en accueillant les familles venant d’avoir un diagnostic,
- en répondant aux questions,
- en tentant d’améliorer le quotidien dans lequel tout vient de basculer.
Chaque jour, l’équipe communique avec des médecins pour reccueillir des informations et ainsi faire progresser les connaissances sur la maladie dont le public est encore peu informé.
D’ailleurs, le saviez-vous ? Le 20 mai est la journée européenne du syndrome de Williams et Beuren, que l’association souhaite faire connaitre au niveau international.
Pour soutenir l’association, vous pouvez faire un don : #FaitesUnDon
Des actions pour sensibiliser et avancer dans la recherche
Pour parler de la maladie et financer la recherche scientifique, Autour des Williams organise régulièrement des journées d’information, des actions solidaires et des récoltes de fonds. Parmi les dernières actualités de cette année 2022 :
- Le 11 octobre, l’association était sur les ondes avec 2 émissions : sur Vivre FM à l’occasion de la sortie du livre Les bienheureux de Julien Dufresne-Lamy (➡️ le podcast), et sur Radio Notre Dame dans « En quête de sens » avec Marie-Ange de Montesquieu (➡️ le podcast)
- Le 2 octobre, 4 sportifs ont porté les couleurs de l’association lors de l’Ironman de Barcelone
- Les 11 et 12 juin a eu lieu le week-end des familles à Dijon, un moment incontournable de partage, d’écoute et de jeux dans un cadre agréable et bienveillant (➡️ le compte-rendu)
- Le 20 mai, l’équipe était évidemment sur le terrain à l’occasion de la journée du syndrome de Williams, pour sensibiliser en poésie et renforcer les liens entre les différentes associations dans le monde (➡️ le bilan)
Et bien d’autres actus que vous pouvez retrouver en cliquant ici.
Le syndrome en quelques chiffres :
- 1 naissance sur 10 000
- 5 000 cas en France
- 300 000 cas dans le monde
La structure en quelques chiffres :
- 4 membres de bureau
- 4 membres du CA
- 1 salariée
- Un Conseil Médical et Scientifique composé de 9 Docteurs, Professeurs, Chercheurs, Psychologue
- 11 membres très actifs
- Les recettes de l’année 2020 ont représenté 106 000 € dont plus de 43 000 € proviennent de dons manuels (41%)
- Sur un budget de 120 000 €, l’association a dépensé plus de 56 000 € en Études et Recherches sur la maladie (47%), frais de personnel (32%), frais de communications (13%) et frais de fonctionnement (8%).